Resumo

A luta por direitos das pessoas com deficiência vem ganhando visibilidade no mundo desde a década de 70. Embora o Brasil tenha avançado na instituição de marcos legais para a garantia dos direitos das pessoas com deficiência, percebe-se a necessidade de produzir movimentos permanentes nos diversos âmbitos, jurídico, político e das próprias pessoas com deficiência em torno da legitimação da ideia de deficiência para além de um corpo disfuncional. Romper com a norma que impõe padrões e controles é um desafio para a sociedade, que além de não aceitar o diferente, age com preconceito e discriminações. Nesse sentido, este estudo teve como objetivo cartografar a produção do cuidado à pessoa com deficiência que resiste em um mundo normativo. Para tanto, realizou-se uma pesquisa qualitativa de abordagem cartográfica. A escolha do município se deu por se tratar de um importante polo econômico, referência para a região de saúde, além de conter uma significativa população de pessoas com deficiência e não possuir um centro especializado de referência. Como guia dessa cartografia, foi escolhido um usuário cidadão surdo, que após sofrer um evento de violência ficou paraplégico e, em razão disso, passou a ter comprometimentos de saúde que até hoje demandam cuidados específicos de diferentes serviços de saúde. No decorrer da pesquisa foi possível acessar algumas narrativas sobre o usuário em questão, e, a partir delas, identificou-se um recorrente relato sobre sua recusa à cartela de serviços ofertados pelas equipes de saúde. Este usuário sofreu com o preconceito e o julgamento moral. Foi julgado como uma vida que vale menos e isso refletiu de forma negativa na produção do seu cuidado. Recebeu diferentes rótulos, o de apenado, resistente e de usuário de difícil relacionamento. Além dos rótulos, carrega em seu corpo marcas de diferentes violências: físicas, emocionais e institucional. Essas marcas o compõem e refletem em seu modo de agir e em suas escolhas relacionadas ao cuidado que deseja para si. O encontro com Alexandre possibilitou um deslocamento no sentido de reconhecer a sua potência de vida e sua resistência para existir nesse mundo normativo. Reconhecemos que ele se apresenta como alguém capaz de ir contra os padrões hegemônicos socialmente instituídos. Seu posicionamento de resistência se efetiva em favor dos seus desejos, e no movimento que ele produz para ter seu corpo respeitado e sua existência reconhecida. Para além de aprendizados sobre as dificuldades e a violência sofrida pela pessoa com deficiência, as cartografias do território do cuidado em saúde de Alexandre evidenciam a necessidade de fomentar o debate sobre qual horizonte ético-político tem sido tomado como base para o agir dos trabalhadores de saúde no cuidado às pessoas com deficiência. Impõe-se o desafio de transver a deficiência no corpo para que sejam reconhecidas e legitimadas outras formas de existência e esse é um aprendizado que precisa ser compartilhado com gestores, trabalhadores e demais usuários do SUS.