TECENDO REDES EM MEIO AO ISOLAMENTO: O DESAFIO DE UMA MÃE-USUÁRIA-GUIA NA PRODUÇÃO DO CUIDADO DO FILHO AUTISTA
LIZ BÁRBARA ESTEVES ARAUJO, Regina Melchior
Data da defesa: 23/02/2023
A produção do cuidado é uma temática de interesse do campo da saúde pública, principalmente a dinâmica estabelecida pelos usuários para compô-la. No entanto, existem cenários onde o estabelecimento de redes para este cuidado está fragilizado. É o caso das pessoas com deficiência (PCDs). Eles estão constantemente buscando formas de existir frente às dificuldades impostas por uma sociedade normativa, e é neste espaço de força inventiva que se dá a potência do cuidado. Para adentrar este universo, o presente trabalho teve como objetivo analisar a rede de produção do cuidado da pessoa autista em um município de grande porte na região norte do estado do Paraná. A pesquisa ocorreu majoritariamente no ano de 2020, durante a pandemia de COVID-19, porém foram tomadas todas as medidas de proteção necessárias. A cartografia foi o caminho de pesquisa escolhido considerando a proximidade do grupo com o referencial teórico e interesse das pesquisadoras. Para isso fez-se uso dos dispositivos mãe-cidadã-guia (MCG) e usuário-cidadão-guia (UCG). Uma vez escolhido o UCG, um adolescente autista, deu-se início às visitas presenciais conforme a disponibilidade da mãe, do filho e da pesquisadora, considerando o contexto do momento. A partir daí, foi se tecendo as redes operadas por eles. Foram múltiplos encontros com a família, vizinhos e profissionais, a fim de identificar os caminhos percorridos pelo UCG e sua mãe. Ficou evidente que o isolamento da família, existente antes mesmo da pandemia, é o principal impedimento para a construção de uma rede mais robusta. Este isolamento, por se apresentar em diversas dimensões e de maneira multifatorial, aumenta a condição de vulnerabilidade em que vivem, visto que a vida se molda na perspectiva de exclusão social. Mãe e filho residem em uma chácara afastada, na zona rural do município. Adicionado ao isolamento geográfico, observou-se que as inúmeras experiências de preconceito e repúdio ao corpo do filho autista, violentamente os afastaram da produção de vida em sociedade e principalmente das redes de cuidado. Outro motivo que os afastava da rede era a forte influência de uma voluntária de uma instituição de caridade do município, exercida sobre a família, que ao suprir as necessidades da família contribuía para o afastamento deles da rede instituída. A partir dessa vivência percebe-se que a exclusão social enfrentada pelas PCD é uma constante e grande parte do esforço para sair dessa condição e lutar pelo acesso é das mães e famílias, que vão em busca da produção do cuidado. Fica evidente que as políticas públicas não alcançam os que, por diferentes motivos, não chegam até os serviços, fazendo com que eles busquem novas rotas de acesso. Histórias como esta, se repetem em outros territórios. Observou-se também, as dificuldades da mãe e do filho para terem acesso à direitos garantidos às PCDs, como por exemplo o recebimento do Benefício de Prestação Continuada. É preciso que trabalhadores e cidadãos lutem pela melhoria do financiamento das políticas de saúde e social. Deem espaço à educação permanente para desconstrução de preconceitos e apropriação dos direitos já garantidos às PCD. Por fim, faz-se necessário a apropriação das políticas públicas, como o Plano Viver Sem Limites, por parte dos serviços, a fim de uma maior articulação entre eles, buscando assegurar os direitos duramente conquistados e diminuir as barreiras para as PCD.
DE QUAL CUIDADO ESTAMOS FALANDO? A CARTOGRAFIA DE UMA USUÁRIA CIDADÃ GUIA SURDA NA BUSCA PELO DIREITO DO CUIDADO EM SAÚDE.
THALITA DA ROCHA MARANDOLA , Regina Melchior
Data da defesa: 27/02/2023
O cuidado em saúde é um acontecimento que compreende o encontro entre usuários e trabalhadores, espaço onde a comunicação é uma importante estratégia para que a produção do cuidado seja efetivada. A pessoa surda que faz uso da língua de sinais - como principal meio de comunicação - pode ter este meio como barreira ao acesso dela aos serviços de saúde, uma vez que nestes locais a língua predominante é o português oral. Diante deste contexto, buscou-se acompanhar e analisar os caminhos percorridos por uma usuária surda, na busca pelo seu direito ao cuidado em saúde. Trata-se de uma pesquisa qualitativa com perspectiva cartográfica que possibilitou a utilização de ferramentas como o usuário-cidadão-guia (UCG) enquanto dispositivo para nos conduzir durante sua trajetória rumo ao cuidado em saúde; o Diário Cartográfico (DC) enquanto recurso para anotações, apreensão e reflexão dos acontecimentos e, a estratégia de Educação Permanente em Saúde (EPS) que possibilitou a reflexão das práticas de saúde dos trabalhadores envolvidos na produção do cuidado da usuária-cidadã-guia surda. O campo de estudo teve como partida um ambulatório de especialidades em saúde de um município de grande porte da região sul do país. O período de acompanhamento em campo ocorreu de outubro/2020 a outubro/2021. As análises foram realizadas a partir do referencial teórico da micropolítica do trabalho. A partir de situações que indicavam barreira de acesso aos serviços, vivenciados com e pela a UCG, e a vivência com os trabalhadores dos serviços de saúde foram registradas reflexões que eram produzidas nos encontros, que foram organizados nos seguintes tópicos: acolher e ser acolhido, análise que aborda o acolhimento nos processos de trabalho do ambulatório de especialidades. Alguns desafios apontados no acolhimento, foram discutidos no segundo tópico sobre o que é diferente, o que é “anormal” segundo uma perspectiva do funcionamento do corpo biológico e quais formas de (re)existir. Na sequência, foram discutidas as percepções sobre o que é o cuidado e, por último, a comunicação como ferramenta na produção do cuidado em saúde. As considerações parciais que fazemos desta caminhada com a usuária-cidadã-guia surda é que o cuidado é uma construção contínua de atos e ações que sofrem influências dos processos de subjetivação que atravessam os atores envolvidos nesta produção. As concepções históricas sobre o que é a pessoa com deficiência influenciam na forma como cuidados destes usuários. O cuidado está diretamente relacionado ao processo de trabalho em saúde e, desta forma, precisa ser analisado a partir de um referencial que contemple suas especificidades. A educação permanente em saúde foi uma importante ferramenta para a ressignificação do acolhimento a pessoa surda e permitiu mudanças no processo do trabalho que sensibilizou a equipe para uma nova forma de cuidar em saúde. Faz-se necessário, portanto, o incentivo e a oportunização de espaços para EPS no cotidiano do trabalho, de forma a permitir que os trabalhadores reflitam suas práticas do cuidado, independente, das características que o usuário possua