TECENDO REDES EM MEIO AO ISOLAMENTO: O DESAFIO DE UMA MÃE-USUÁRIA-GUIA NA PRODUÇÃO DO CUIDADO DO FILHO AUTISTA
LIZ BÁRBARA ESTEVES ARAUJO, Regina Melchior
Data da defesa: 23/02/2023
A produção do cuidado é uma temática de interesse do campo da saúde pública, principalmente a dinâmica estabelecida pelos usuários para compô-la. No entanto, existem cenários onde o estabelecimento de redes para este cuidado está fragilizado. É o caso das pessoas com deficiência (PCDs). Eles estão constantemente buscando formas de existir frente às dificuldades impostas por uma sociedade normativa, e é neste espaço de força inventiva que se dá a potência do cuidado. Para adentrar este universo, o presente trabalho teve como objetivo analisar a rede de produção do cuidado da pessoa autista em um município de grande porte na região norte do estado do Paraná. A pesquisa ocorreu majoritariamente no ano de 2020, durante a pandemia de COVID-19, porém foram tomadas todas as medidas de proteção necessárias. A cartografia foi o caminho de pesquisa escolhido considerando a proximidade do grupo com o referencial teórico e interesse das pesquisadoras. Para isso fez-se uso dos dispositivos mãe-cidadã-guia (MCG) e usuário-cidadão-guia (UCG). Uma vez escolhido o UCG, um adolescente autista, deu-se início às visitas presenciais conforme a disponibilidade da mãe, do filho e da pesquisadora, considerando o contexto do momento. A partir daí, foi se tecendo as redes operadas por eles. Foram múltiplos encontros com a família, vizinhos e profissionais, a fim de identificar os caminhos percorridos pelo UCG e sua mãe. Ficou evidente que o isolamento da família, existente antes mesmo da pandemia, é o principal impedimento para a construção de uma rede mais robusta. Este isolamento, por se apresentar em diversas dimensões e de maneira multifatorial, aumenta a condição de vulnerabilidade em que vivem, visto que a vida se molda na perspectiva de exclusão social. Mãe e filho residem em uma chácara afastada, na zona rural do município. Adicionado ao isolamento geográfico, observou-se que as inúmeras experiências de preconceito e repúdio ao corpo do filho autista, violentamente os afastaram da produção de vida em sociedade e principalmente das redes de cuidado. Outro motivo que os afastava da rede era a forte influência de uma voluntária de uma instituição de caridade do município, exercida sobre a família, que ao suprir as necessidades da família contribuía para o afastamento deles da rede instituída. A partir dessa vivência percebe-se que a exclusão social enfrentada pelas PCD é uma constante e grande parte do esforço para sair dessa condição e lutar pelo acesso é das mães e famílias, que vão em busca da produção do cuidado. Fica evidente que as políticas públicas não alcançam os que, por diferentes motivos, não chegam até os serviços, fazendo com que eles busquem novas rotas de acesso. Histórias como esta, se repetem em outros territórios. Observou-se também, as dificuldades da mãe e do filho para terem acesso à direitos garantidos às PCDs, como por exemplo o recebimento do Benefício de Prestação Continuada. É preciso que trabalhadores e cidadãos lutem pela melhoria do financiamento das políticas de saúde e social. Deem espaço à educação permanente para desconstrução de preconceitos e apropriação dos direitos já garantidos às PCD. Por fim, faz-se necessário a apropriação das políticas públicas, como o Plano Viver Sem Limites, por parte dos serviços, a fim de uma maior articulação entre eles, buscando assegurar os direitos duramente conquistados e diminuir as barreiras para as PCD.
O exercício do transver o cuidado à pessoa com deficiência
Desirée Ariane Modos Figueira, Maira Sayuri Sakay Bortoletto
Data da defesa: 13/10/2022
A luta por direitos das pessoas com deficiência vem ganhando visibilidade no mundo desde a década de 70. Embora o Brasil tenha avançado na instituição de marcos legais para a garantia dos direitos das pessoas com deficiência, percebe-se a necessidade de produzir movimentos permanentes nos diversos âmbitos, jurídico, político e das próprias pessoas com deficiência em torno da legitimação da ideia de deficiência para além de um corpo disfuncional. Romper com a norma que impõe padrões e controles é um desafio para a sociedade, que além de não aceitar o diferente, age com preconceito e discriminações. Nesse sentido, este estudo teve como objetivo cartografar a produção do cuidado à pessoa com deficiência que resiste em um mundo normativo. Para tanto, realizou-se uma pesquisa qualitativa de abordagem cartográfica. A escolha do município se deu por se tratar de um importante polo econômico, referência para a região de saúde, além de conter uma significativa população de pessoas com deficiência e não possuir um centro especializado de referência. Como guia dessa cartografia, foi escolhido um usuário cidadão surdo, que após sofrer um evento de violência ficou paraplégico e, em razão disso, passou a ter comprometimentos de saúde que até hoje demandam cuidados específicos de diferentes serviços de saúde. No decorrer da pesquisa foi possível acessar algumas narrativas sobre o usuário em questão, e, a partir delas, identificou-se um recorrente relato sobre sua recusa à cartela de serviços ofertados pelas equipes de saúde. Este usuário sofreu com o preconceito e o julgamento moral. Foi julgado como uma vida que vale menos e isso refletiu de forma negativa na produção do seu cuidado. Recebeu diferentes rótulos, o de apenado, resistente e de usuário de difícil relacionamento. Além dos rótulos, carrega em seu corpo marcas de diferentes violências: físicas, emocionais e institucional. Essas marcas o compõem e refletem em seu modo de agir e em suas escolhas relacionadas ao cuidado que deseja para si. O encontro com Alexandre possibilitou um deslocamento no sentido de reconhecer a sua potência de vida e sua resistência para existir nesse mundo normativo. Reconhecemos que ele se apresenta como alguém capaz de ir contra os padrões hegemônicos socialmente instituídos. Seu posicionamento de resistência se efetiva em favor dos seus desejos, e no movimento que ele produz para ter seu corpo respeitado e sua existência reconhecida. Para além de aprendizados sobre as dificuldades e a violência sofrida pela pessoa com deficiência, as cartografias do território do cuidado em saúde de Alexandre evidenciam a necessidade de fomentar o debate sobre qual horizonte ético-político tem sido tomado como base para o agir dos trabalhadores de saúde no cuidado às pessoas com deficiência. Impõe-se o desafio de transver a deficiência no corpo para que sejam reconhecidas e legitimadas outras formas de existência e esse é um aprendizado que precisa ser compartilhado com gestores, trabalhadores e demais usuários do SUS.
Movimentos cartográficos na atenção domiciliar: visibilidades dos agires cuidadores
Silas Oda, Regina Melchior, Maira S. S. Bortoletto
Data da defesa: 31/08/2018
Interessou-nos nessa pesquisa olhar para a micropolítica do trabalho em saúde no âmbito da atenção domiciliar em um município do sul do Brasil, entre os anos de 2016 e 2017, com o objetivo de cartografar os agires cuidadores, produzindo visibilidades aos territórios do cuidado e a análise das intensidades que atravessavam esses territórios. Para tanto, constituímo-nos um coletivo cartográfico de pesquisa, trabalhadores de um serviço de atenção domiciliar e pesquisadores, com o desafio de juntos produzirmos conhecimento a partir de movimentos intercessores, num efeito pororoca poder olhar para si no agir cuidador, desenhando mapas dos territórios do cuidado. Enquanto intercessores, trabalhadores e usuários, com os quais encontramos, tornaram-se guias no caminhar cartográfico ao nos agenciar nos processos de afetação, produzindo outras visibilidades, diferentes da vista do olho retina. Foram também intercessores em nós Emerson Merhy, Suely Rolnik, Gilles Deleuze, dentre outros, pensadores cujos conceitos cunhados foram ferramentas-experiências no cartografar. O produto dessa pesquisa teve início já com o surgimento do pesquisador-cartógrafo, construtor de conhecimento a partir da análise dos afetos dos encontros e das suas próprias implicações. A partir de então as cartografias desenhadas ganharam formas, cores e texturas com os nomes: A Produção de Vida nas Reuniões de Equipe; Prática do Transver: Uma Despolarização da Bússola Cartográfica; Marcas no Corpo e a Produção do Cuidado; Decido Insistir, Insisto no Mesmo Olhar; Admissão e Alta: A Aposta na Vida é o Critério dos Anômalos; Linhas de Fuga nas Redes de Atenção: A Vida Pede Outros Caminhos; Carta à dona Rita.
A produção do cuidado no contexto familiar da atenção básica: uma cartografia
Thalita da Rocha Marandola, Regina Melchior, Josiane Vivian de Camargo Lima
Data da defesa: 28/05/2018
O cuidado é uma temática inerente a todo trabalhador em saúde, sua prática está presente nos hospitais, nas clínicas, ambulatórios, nas unidades básicas de saúde, nos domicílios, entre outros. E é no campo da atenção domiciliar, mais especificamente o cuidado domiciliar na atenção básica à saúde, que nos aproximamos para experimentar a produção do cuidado. O objetivo deste estudo foi compreender como ocorre a produção do cuidado em saúde na atenção domiciliar, na prática da Estratégia Saúde da Família, em uma Unidade Básica de Saúde de um município de grande porte, na região sul do Brasil. A pesquisa ocorreu no período de agosto/2016 a agosto/2017. Para tanto, utilizei a perspectiva cartográfica, que por meio do uso do dispositivo de pesquisa da família-guia possibilitou encontros e experimentações da produção do cuidado conforme estes foram sendo produzidos. O ponto de partida do campo de pesquisa foi o serviço da atenção domiciliar e posteriormente o território de uma unidade básica de saúde; neste último, a partir da escolha da família-guia extrapolamos os limites do território geográfico da unidade, produzindo e percorrendo a rede viva produzida pela própria família. A partir dos encontros com os outros pontos da rede e com os trabalhadores surgiram pistas que indicaram o processo de produção do cuidado da família selecionada. As pistas identificadas foram: O que trazemos e o que opera nos encontros? A disputa do cuidado; As redes; A reflexão sobre o processo de trabalho. A partir delas pude inferir que no processo do cuidado tanto trabalhadores quanto usuários levam para o encontro marcas que pulsam de acordo com a intensidade do encontro e que vão interferir no cuidado prestado e ainda, que o cuidar ou ser cuidado requer a identificação e reflexão dos nossos valores universais e regimes de verdades, que podem influenciar a forma como operamos o cuidado no encontro. Além disso, a disputa do cuidado entre trabalhadores e trabalhadores/usuários aparece como elemento que pode potencializar ou fragilizar este processo, o que frequentemente surge quando a rede de cuidados é acionada. Sobre a rede de cuidados foi observado que a rede formal é a mais reconhecida e a rede viva produzida pelo usuário ainda é pouco valorizada pelos trabalhadores apesar de suas potencialidades. Durante esta jornada, notou-se o quão importante foi a análise do processo de trabalho em saúde para a melhor construção do cuidado, dando vasão as afetações e espaço para as experimentações o que resulta no cuidado dos cuidadores/trabalhadores da saúde.
Cartografia de uma mãe órfã: uma vivência no consultório na rua
Luiz Gustavo Duarte, Maira Sayuri Sakay Bortoletto
Data da defesa: 19/03/2020
Este estudo foi produzido por uma vivência realizada em um Consultório na Rua (CnaR) em 2019, onde por uma diagramação cartográfica mapeou-se os afetos que atingiram o corpo do pesquisador neste período. Partindo do objetivo de realizar uma cartografia a partir da vivência em um Consultório na Rua num município de grande porte do sul do país, elaborou-se um manuscrito científico em forma de artigo. Na discussão do artigo, através do mapeamento dos afetos em cenas vividas no CnaR junto com a intercessão da obra Sandman de Neil Gaiman, utilizada como dispositivo cognitivo de discussão da fantasia-realidade, foram diagramados territórios que evidenciaram modos de viver que desafiam os métodos tradicionais de produzir cuidado, onde foi perceptível as capturas micropolíticas que levaram à produção de controle e enquadramento, através do sequestro de um bebê pelo Estado, produzindo uma mãe órfã em um processo de desmaternização. Aliado a isto também houve o contato com um fluxo eugênico dentro da própria produção de cuidado. Diante do que foi cartografado, percebeu-se no CnaR uma potência de produção de outros modos de cuidado ao mesmo tempo que as capturas micropolíticas para controle destes considerados anormais do desejo, agem agressivamente maquinando a produção das necessidades de esterilizações e desmaternizações junto com o sequestro de bebês pelo Estado dos viventes de rua.
O trabalho coletivo na construção do cuidado: uma cartografia
Beatriz Zampar, Regina Melchior, Josiane Vivian Camargo de Lima
Data da defesa: 27/03/2020
A Atenção Básica é o conjunto de ações de saúde individuais, familiares e comunitárias envolvendo promoção, prevenção, tratamento, reabilitação, redução de danos e vigilância, por meio de práticas de cuidado integral em equipe, dirigida à população em território definido. Profissionais de diferentes áreas são convidados a se unir e trabalhar em prol de uma comunidade. A produção subjetiva do cuidado, é marcada por constante desconstrução e construção de territórios existenciais, numa lógica de fluxos-conectivos em benefício de um determinado projeto de cuidado que se preocupa em diferentes graus com a integralidade do usuário. O objetivo deste trabalho é analisar como uma equipe de Saúde da Família se organiza para produzir cuidado a partir do trabalho coletivo. Trata-se de um estudo qualitativo realizado com abordagem cartográfica, a qual busca mapear processos de produção de subjetividade, que são reconstituídas em cada encontro. Permite investigar as práticas na saúde, investigando a nós mesmos e nos colocando em análise, repensando práticas e a implicação com o todo. O campo da pesquisa foi uma Unidade de Saúde da Família de uma cidade de grande porte do Paraná, que conta com quatro equipes, Residência de Medicina de família e comunidade e Residência multiprofissional em Saúde da Família, por um período de 18 meses, de 2018 a 2019. Os resultados foram organizados em quatro eixos: de onde cada profissional parte (particularidades de cada formação, importância da comunicação e dos espaços que a possibilitem), construção do trabalho coletivo (processo que demanda tempo, habilidades e planejamento), disputas de projetos em saúde (entender que os atores estão fazendo gestão todo o tempo e não seguem os mesmos projetos), produção do cuidado (singularidade dos encontros, potencialidade do trabalho interprofissional, complexidade das necessidades em saúde). Esta cartografia possibilitou mapear o processo de formação do trabalho coletivo, suas potências e fragilidades. Apontou experiências exitosas e conflituosas, mas que geraram reflexão e possibilidades de novos arranjos. Para produção de coletivo em saúde, o cuidado deve ser o principal norteador, e o trabalho coletivo é fundamental nesse processo.
Produção do cuidado à gestante: narrativas de uma mulher em período perinatal
Célia Maria da Rocha Marandola, Regina Melchior
Data da defesa: 27/03/2020
O ato de cuidar em saúde é formado por um leque de ações, procedimentos, fluxos, rotinas e saberes que se complementam ao mesmo tempo em que se disputam. Embora inerente ao processo de trabalho dos profissionais da saúde o cuidado é de responsabilidade, também, de familiares, de amigos, e do próprio usuário. Sendo a Atenção Básica um terreno fértil para experimentar essa produção do cuidado. O estudo buscou dar luz às narrativas de uma gestante acompanhada no pré-natal numa Unidade Básica de Saúde de um município de grande porte, na região sul do Brasil. A pesquisa ocorreu no período de abril/2018 a dezembro/2019. Dentro da perspectiva cartográfica utilizamos como dispositivo de pesquisa a gestante-guia que nos conduziu em sua trajetória pela busca do cuidado e em suas narrativas foram emergindo cenas do vivido, como: a disputa de projeto de cuidado; a produção de máscaras como dispositivos de enfrentamento das perdas e o cuidado nos interstícios dos protocolos (seringas, receitas, agendas e afins). As narrativas da gestante-guia revelaram sua enorme expectativa de um parto seguro, pois ela confiava na equipe, principalmente, a equipe do alto risco que seria responsável pelo seu parto. Porém, a mesma não se sentia cuidada em nenhuma das complexidades (baixo ou alto risco) apesar de toda a estrutura montada para o cuidado em saúde à gestante. Faz-se necessário, portanto, que as equipes reflitam sobre o seu processo de trabalho, se colocando em análise no intuito de evitar prejuízos para o cuidado em saúde produzido nos encontros entre usuários e trabalhadores de saúde, buscando respeitar a necessidade e singularidade de cada indivíduo. Neste sentido, a construção de projetos terapêuticos e a implantação da estratégia de educação permanente em saúde (EPS) poderiam se configurar como apostas potentes às equipes, independente, da complexidade em que as ações de saúde são desenvolvidas visando à garantia dos direitos das usuárias em período gravídico-puerperal e propiciando o fortalecimento do SUS enquanto sistema de saúde que valoriza e cuida de vida, acreditando que toda a vida vale a pena.
O usuário-guia e as redes de cuidados: movimentos cartográficos de produção da vida
Kátia Santos de Oliveira, Regina Melchior, Rossana Staevie Baduy
Data da defesa: 27/06/2019
Cuidar é mais que um ato, é uma atitude. É tema da produção do humano e não é exclusivo da saúde. Tem a ver com solidariedade, com suporte, com apoio e com produção de vida. Mesmo com diferentes arranjos, ao longo do tempo e segundo os diferentes modos de viver, está relacionado com a construção da teia de relações e encontros que conformam a vida. No que diz respeito à saúde, o cuidado pode ser produzido nos serviços que compõem a rede de atenção à saúde, por meio de encontros entre trabalhadores e usuários, ou de forma autônoma pelo próprio usuário que constrói redes vivas, na busca de atender as suas necessidades. Os objetivos deste estudo foram: Analisar o cuidado produzido e compartilhado no sentido de atender às necessidades de saúde do usuário, buscando assim dar visibilidade aos movimentos produzidos, nos diferentes espaços/equipes cuidadoras e pelo próprio usuário e seus familiares, para articular redes e produzir cuidado. Para isso, tomouse como ponto de partida um usuário do Serviço de Atenção Domiciliar que guiou a pesquisadora por caminhos e processos percorridos por ele, na construção de um mapa cartográfico de cuidado, durante os meses de setembro de 2016 a julho de 2018. A aposta foram os encontros, inicialmente com trabalhadores do Serviço de Atenção Domiciliar e, posteriormente, encontros guiados pelo usuário, percorrendo com ele e sua família os pontos das redes de cuidado formais e as redes vivas que vinham sendo produzidas. Ao iniciar o trabalho de campo, iniciou-se também o processo de produção da pesquisadora-cartógrafa, que precisou desconstruir o olhar armado do olho-retina e trazer para cena a vibratilidade do corpo e do olhar que passou a dar visibilidade e dizibilidade aos afetos dos encontros, e com isso colocar em análise suas próprias implicações. Desse modo a cartografia foi sendo construída, e alguns analisadores foram elencados como produtos desta construção cartográfica: Vida Pulsante e Redes Vivas em Acontecimento; Cuidado para além do Protocolar: a tensão e a disputa entre as tecnologias do trabalho em saúde; A Dinamicidade nos Modos de Produção do Cuidado: qual projeto terapêutico? e As Redes de Atenção: idas e vindas do protocolo à singularização do cuidado.